Jótékonysági rendezvényen hívták fel a figyelmet a Duchenne-féle izomdisztrófiával élő gyermekekre, akiknek az egyetlen esélyt a gyógyulásra a hatalmas összegbe kerülő, csak külföldön elérhető génterápia nyújthat. Szülők, támogatók, ismert emberek és civil szervezetek fogtak össze egy közös cél érdekében, hogy a Duchenne-féle izomdisztrófiában szenvedő gyermekek számára elérhetővé váljon a génterápia, ami az egyetlen esélyük az életre. A cél, hogy más európai országokhoz hasonlóan Tb finanszírozott legyen a génterápia, de nehéz megjósolni, hogy ez mennyi idő és addig is ezeknek a családoknak sok esetben azonnal segítségre van szükségük. A Duchenne-féle izomdisztrófia egy…
tovább olvasomEgyütt a Duchennes gyermekekért
